Além de regulamentar a profissão de cuidador, o projeto prevê que pessoas idosas, com deficiência e com doenças raras que precisam de auxílio para as atividades rotineiras e cotidianas disponham de cuidadores custeados pelo sistema público de assistência social. “Essas pessoas, que podem ser crianças, jovens ou ainda pessoas idosas, para serem incluídas na sociedade precisam de apoio permanente para as atividades da vida diária e, até o momento, o Estado brasileiro deixou essa tarefa somente ao cargo da própria pessoa ou de sua família”, diz a senadora Mara Gabrilli.

A proposta nasceu conjuntamente dos senadores e reúne os trabalhos de três subcomissões da Comissão de Assuntos Sociais do Senado: Subcomissão de Acompanhamento das Políticas Públicas para as Pessoas com Doenças Raras (Senadora Mara Gabrilli); Subcomissão de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência (Senador Flávio Arns) e Subcomissão de Proteção e Defesa da Pessoa Idosa (Senador Eduardo Gomes).

"O Projeto de Lei que institui a Política Nacional do Cuidado é importante porque valoriza e fortalece o trabalho dos cuidadores de crianças, idosos, pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras ou incapacitantes. Hoje, eles não são valorizados como deveriam ser. Esse projeto é questão de justiça, cidadania e dignidade para essas pessoas”, afirmou o senador Flávio Arns.

A política pública foi baseada em pesquisas realizadas em parceria com o Instituto DataSenado. A primeira, datada de 2019, englobou 2.400 cuidadores profissionais e familiares. A segunda pesquisa, qualitativa, deste ano de 2022, ouviu pessoas de todas as regiões do Brasil que precisam de cuidadores para realizarem atividades de vida diária.

“Existe uma Nação invisível de crianças, adolescentes, adultos e pessoas idosas que dependem completamente de terceiros para manter um mínimo de vida digna por terem deficiências severas, com impedimentos de ordem física, sensorial, mental, intelectual ou psicossocial, ou ainda devido à doenças raras ou neurodegenerativas”, afirma a senadora Mara Gabrilli, idealizadora do projeto. “Os cuidados acabam sobrecarregando os familiares, em sua maioria as mães mais pobres, que são obrigadas a abandonar o mercado de trabalho para se dedicarem a quem mais precisa, criando um ciclo vicioso de pobreza e dependência do Estado. As famílias empobrecem porque os medicamentos e insumos custam caro, ainda mais para quem tem que decidir entre comida e pagar as contas.”

A política do cuidado seria um quarto elemento na configuração da Seguridade Social. Os avanços da medicina proporcionaram maior longevidade às pessoas com deficiências severas e com doenças raras e os avanços sociais devem acompanhar esse movimento.

“Esse Projeto de Lei é de extrema importância para a população brasileira, que é caracterizada por um processo de envelhecimento rápido e dinâmico. Por isso, políticas que acompanham essa mudança social são cada vez mais necessárias. Nesse caso o cuidado integral é parte desse avanço, pois, cuida tanto do idoso quanto do cuidador. Tenho experiência de apoio ao envelhecimento humano, como a Universidade da Maturidade da Universidade Federal do Tocantins e considero a iniciativa de extrema relevância”, ressaltou Eduardo Gomes.

Público a ser atendido

O público a ser atendido pela política de cuidados ainda é muito difícil de ser estimado uma vez que o Censo, que quantifica a população brasileira e, desses dados extrai as necessidades de atendimento, está defasado desde 2020 e ainda se encontra em fase de recenseamento.

Não existem estimativas confiáveis do número de cuidadores de pessoas com doenças raras e de pessoas com deficiência no Brasil. Contudo, dados do Ministério da Economia informam que a profissão de cuidador de idoso é a que mais cresce no país. Entre 2004 e 2017, o número desses profissionais aumentou de 4.313 para 34.051. Esse cenário se deve a uma mudança demográfica fundamental no país: além do crescimento da população de idosos, o aumento da expectativa de vida tem permitido que eles vivam por mais tempo.

O Brasil tem mais de 28 milhões de pessoas com 60 anos ou mais, o que representa 13% da população. Esse percentual tende a dobrar nas próximas décadas, segundo o IBGE.

Apenas pessoas com doenças raras são estimadas em 14 milhões de brasileiros e pessoas com deficiência severa somam cerca de 13 milhões. A dificuldade é que muitas vezes os quadros se sobrepõem, uma pessoa com doença rara pode desenvolver algum tipo de deficiência. A falta de dados precisos da população brasileira e suas reais necessidades dificulta inclusive o impacto econômico e orçamentário.

O projeto já está na mesa da Presidência do Senado aguardando definição do caminho de tramitação.

Mara Gabrilli, senadora por São Paulo (PSDB)
Eduardo Gomes, senador pelo Tocantis (MDB)
Flávio Arns, senador pelo Paraná (Podemos)